万搏官网体育平台-他们决定生下这对连体儿,那我们就来解决难题

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连体儿手术有时会面临复杂的伦理问题,沈淳庆幸,目前儿科医院所遇到的9对连体儿手术,都没有碰到这样的伦理难题,“我觉得对父母来说,会有很大的困惑和抉择的难度,到底是生,还是不生。一旦他们做好决定,把孩子生下来之后,我们医生所要面对的就是解决这道难题。你们信任我们,选择到我们医院治疗,我们治病救人,要为你们解决问题。至于风险,我们一起承担,这样才能救孩子。”

采访对象:沈淳职业:复旦大学附属儿科医院普外、新生儿外科主任医师

从双胞胎到连体儿

一开始是个好消息。

怀孕12周去做产检,医生告诉林芝(化名),是对双胞胎。这让之前经历过胚胎停育、外伤流产的林芝特别高兴,和家人开始一起期待孩子慢慢发育,降生。

谁知,下一次产检的时候,坏消息就来了。

当地医生检查发现,林芝腹中胎儿位置接近,仅见一根脐带,高度怀疑是连体婴。此时,胎儿已有20多周,林芝和爱人不想放弃,辗转来到上海求助。

在复旦大学附属妇产科医院,通过影像定位,医生明确两个宝宝确实为连体婴,相连的部位在上腹部,相连的脏器主要为肝脏。同时还有一个更坏的消息,其中有一胎右心双流出道,这是严重的心脏畸形。

沈淳就是在这一次对林芝进行了首次会诊,她所在的儿科医院与复旦大学附属妇产科医院共同搭建围产期胎儿畸形诊治平台,专为怀有畸形儿的产妇进行个体化的围产期监护诊治。

沈淳告诉林芝夫妇,他们的孩子是胸腹连体,这是连体畸形中较常见的一种,分娩后适当时候可通过手术分离,成功率为90%。当然她也告知了风险,无心脏病的胎儿出生后成功分离的存活率高。心脏发育异常胎儿也有存活的可能,但是首先需要其能耐受分离术,在分离成功后还需要通过手术矫治心脏疾病。

“所有连体儿类型中,头胸腹连体、头部连体、脊柱连体等预后较差,而胸腹连体、腹部连体分离术后的预后相对较好。”沈淳解释说,“作为医生,我们会完完全全地告知家长现在是怎么样的情况,能不能治疗,治疗效果好不好,要承担多少风险,大概需要多少费用。孕早、中期诊断联体胎儿的去留很大程度上取决于家长,而孕晚期临近分娩诊断的联体胎儿可能选择分娩对孕妇反而更安全。有的家长在孕早、中期评估之后觉得风险太高,不想要了,我们当然能理解,如果家长决定分娩联体儿,那可以,我们大家一起努力。”

林芝和爱人商量之后,态度比较坚决,“即使只能救活一个宝宝,我也愿意继续妊娠。”

从“紧紧拥抱”到独立个体

家长做了“要”的决定,之后在怀孕过程中,产科医生和沈淳等人就开始“保驾护航”。

“对连体儿妈妈的孕期管理非常重要,孩子要发育得好,这样生下来后手术的耐受性和安全性都会比较好,但又不能发育得太大,否则生产时会有风险。”就像天秤的两端,沈淳和产科医生所进行的沟通,要时时保持住平衡和稳定。

2月中旬,林芝在上海产下了这一对连体儿。她们是姐妹俩,面对面紧贴在一起,就像拥抱着对方。

孩子一生下,就转运到儿科医院的新生儿监护室,原本的计划是等孩子过两周稳定后,让父母带回家护理,过几个月后再来做分离手术。因为对常见的胸腹连体儿的分离手术时机,国内外文献多支持在3-6月龄。有研究数据显示,连体儿稳定情况下的择期手术,手术安全性更好,而紧急情况下的急诊手术或特殊原因导致的延期手术,可能增加手术风险,影响预后。

但计划赶不上变化,在新生儿监护病房,连体小姐妹俩出现了异常情况。

按理说,两个孩子,同样的摄入量,应该有同样的小便量,但医生们观察发现,有心脏问题的姐姐的小便量是妹妹的五六倍。同时,姐姐有心脏问题,应该出现缺氧或低氧的状态,但她却表现得很正常。

沈淳对此很警惕:“这说明妹妹主要承担了心脏的功能,不断地泵高氧的血给有先心病的姐姐,让她维持较好的氧饱和度;姐姐因此获得了更多血容量,同时承担更多肾脏排尿工作。两个人通过这种调节维持了整个机体的平衡。”但这种“平衡”却是有害的,对于“正常”的妹妹来说,这既加重了她的心脏负担,又损害了她的肾脏功能。

“必须马上手术。”儿科医院的十多个专科进行多学科会诊和讨论,包括普外科、新生儿外科、新生儿内科、心血管中心、麻醉、肾内科,整形外科、护理团队等,全面细致地分析病情,制定了手术的时机和多种手术应对方案。讨论之后,专家们决定在3月24日为这对连体小姐妹进行分离手术,同时详细细致的手术流程表制作出来,其中包含每个时间段哪个科室医生上台做手术,手术中会有哪些可能性结果,如果发生了该有怎么样的解决方案等各种细节。

“真正上台做手术,心里并不忐忑。”沈淳坦言说。手术当天,她最先上台,对孩子先进行分离,并做肠道探查,“我们有多学科的团队优势,大家一起合作,还有非常详细的流程,心里很有底。”

手术进行了3个多小时,这对连体儿成为两个独立的个体,健康的妹妹在病房住了2周后就先被接回家了。有先心病的姐姐在4月2日做了一次心脏手术,也在心脏术后20天顺利出院了。她有希望在3-4月龄时再接受一次先天性心脏病根治手术,之后和妹妹一起生活,健康成长。

你来了,我们就要为你解决问题

这是沈淳到儿科医院后所进行的第九对连体婴儿分离术。“我接触第一对的时候是在2002年,那时我们经验还不足,有种如临大敌的感觉。”随着经验的累积和医疗技术的发展,现在儿科医院的团队对连体儿分离手术有很大的信心。“我们有的时候会说,不做不知道,做了才知道,还发现自己挺能干。”沈淳笑着说。

连体儿手术有时会面临复杂的伦理问题,是否要做分离手术,让谁生让谁死?沈淳庆幸,目前儿科医院所遇到的9对连体儿手术,都还没有碰到这样的难题,“大多是胸腹连体,有两对分别是臀部连体和坐骨连体,对他们来说,肯定是分离比连体好。我觉得对父母来说,会有很大的困惑和抉择的难度,到底是生,还是不生,等到他们做好决定,把孩子生下来之后。此时孩子就犹如摆在我们面前的一道难题,我们要去解题。医生就是治病救人,你来了我们医院,我们就要为你解决问题,至于风险,我们一起承担,这样才能救孩子。”